Ihr Körper gibt auf – Noras Leben mit ME/CFS

Mit 19 bricht Nora das erste Mal zusammen. Was folgt ist der Beginn einer jahrelangen Odyssee durch Arztpraxen, Spitäler und Reha-Kliniken, wobei die Krankheit ihr fast das Leben gekostet hätte.

Autor: Niels Delliehausen
Titelbild: über ein halbes Jahr lebte Nora nur in ihrem dunklen Zimmer in Bonstetten, 24.01.2024
(Bild: Andreas Seibert / Pro Litteris)

«Ich spüre ich kollabiere gleich», sagt Nora. Im Winter 2021 während ihrer Arbeit bei Bubblish, einem Getränkeladen, wird der damals 19-Jährigen immer häufiger schwindelig. Kurz darauf fällt Nora, während sie Getränke macht, das erste Mal in Ohnmacht. Sie liegt auf dem Fussboden, hinter der Theke. Nora erinnert sich nur noch an einige genervte Kunden und ihre helfende Arbeitskollegin.

In den Monaten zuvor, litt sie fast ununterbrochen an Grippesymptomen, hinzu kamen Schlafstörungen. An Heiligabend erlebt Nora ihren ersten anaphylaktischen Schock – eine plötzlich auftretende allergische und lebensbedrohliche Reaktion, bei der der Hals und die Zunge stark anschwillt.

Damals weiss Nora noch nicht, dass das alles Nebenwirkungen ihrer ME/CFS-Erkrankung sind. «Das Unwissen war das Schlimmste für mich zu dieser Zeit», sagt Nora.

Was ist eigentlich ME/CFS genau?

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Was ist ME/CFS?

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis bzw. das chronische Fatigue-Syndrom. Das ist eine schwere Multisystemerkrankung, die Immunsystem, Energiestoffwechsel und das zentrale Nervensystem betrifft. In der Schweiz leben schätzungsweise 60’000 Menschen mit der Krankheit. Betroffen sind vor allem junge Menschen. Frauen erkranken zudem rund 3 Mal häufiger daran.
 
Schwerstbetroffene leben nur noch in abgedunkelten, schallisolierten Räumen und werden mit Magensonden ernährt.
 
Symptome
Hauptsymptom von ME/CFS ist die «Post-Exertionelle Malaise» (PEM). Darunter versteht man die Verschlimmerung aller Symptome nach Überanstrengung, auch «Crash» genannt. Diese Verschlimmerung tritt oft 24 bis 48 Stunden nach der Anstrengung ein.
 
Weitere Symptome sind Herzrasen und Schwindel in aufrechter Position, Konzentrationsstörungen und Hirnnebel («Brain Fog»), Licht- und Lärmempfindlichkeit, Krankheitsgefühl, Muskel-, Kopf- und Gliederschmerzen, Allergien, Schlafstörungen, Magen-Darm-Beschwerden.
 
Diagnose
Eine Untersuchung, die ME/CFS eindeutig bestätigt, gibt es nicht. Die Krankheit lässt sich weder mit Blutuntersuchungen noch mit bildgebenden Verfahren diagnostizieren.
 
Die Diagnose ME/CFS erfolgt durch Ausschlussverfahren. Ärztinnen und Ärzte klären erst ab, ob es andere Ursachen sind wie: Eisenmangel, Schilddrüsenerkrankung oder neurologische Krankheiten. Das bedeutet in vielen Fälle eine lange medizinische Odyssee für die Betroffenen.
 
Therapie
Eine Therapie gegen ME/CFS gibt es nicht. Den Betroffenen bleibt lediglich Symptombehandlung, auch Pacing genannt. Sport sollte vermieden werden, da sich so das Risiko eines «Crashs» erhöht, was für die Betroffenen gefährlich ist.
 
Mithilfe von Pacing tritt bei den Betroffenen häufig eine Verbesserung nach 4-5 Jahren ein. Viele sind dann wieder bei 80-90% ihrer Energie von vor der Erkrankung.
 
Kaum Forschung
ME/CFS ist noch weitestgehend unerforscht. Seit der Corona-Pandemie gibt es in mehreren Ländern mehr Forschung, wie beispielsweise erste Bluttests in den USA. Aktuell gibt es noch keine zugelassenen Medikamente für ME/CFS.

Der Weg ins Spital und eine folgenschwere Diagnose

Im Sommer 2021 hat Nora gerade erst das Gymnasium abgeschlossen. Mit der Arbeit bei Bubblish will sie sich einen dreimonatigen Sprachaufenthalt in San Sebastian in Spanien finanzieren. «Ich wusste, dass die Gastro stressig sein kann, aber nicht, dass man wegen dem Stress ohnmächtig wird», sagt Nora.

Trotz schlechter werdendem Gesundheitszustand arbeitet Nora weiter. Nachdem sie aufgehört hat zu arbeiten fällt sie zuhause bis zu zwölf Mal am Tag in Ohnmacht.

Im Februar 2022 geht sie zum ersten Mal ins Spital. Die Untersuchungen im Spital Limmattal bleiben ohne Befund. Als sie nach einer Reihe von Tests aufsteht, klappt sie erneut zusammen. Die Ärztinnen und Ärzte vermuten ein posturales Tachykardiesyndrom (POTS), eine Kreislaufstörung. Die Empfehlung der Ärztinnen und Ärzte: mehr Sport.

Jegliche Form von Anstrengung verschlimmert die Situation für Betroffene mit ME/CFS nur noch mehr. Das sagt auch die Ergotherapeutin, Dietlinde Arbenz, in diesem Audio-Beitrag.

Horrorskiferien und stationärer Aufenthalt im Spital

Um Abwechslung zu schaffen und dem ärztlichen Rat nachzukommen, reist Nora mit ihrer Familie in die Skiferien nach Brigels, im Bündner Land.

Nora kann maximal noch eine Stunde sitzen, sogar Liegen ist anstrengend. Auch Licht ist schmerzhaft: «Ich habe sogar die Skibrille über die Sonnenbrille angezogen», sagt Nora. Ohne Besserung und ohne Erholung kehrt Nora mit der Familie zurück nachhause nach Bonstetten.

Im März 2022 wird Nora für gut zwei Wochen stationär im Spital Limmattal aufgenommen. Die Untersuchungen zeigen erneut keine Befunde. Aus diesem Grund wird sie an das Universitätsspital Zürich überwiesen, der Transport ist nur mit der Ambulanz möglich.

Von der Reha über Facebookgruppe zur Diagnose

Die Physiotherapie im Unispital hilft ihr auch nicht. Danach geht es für Nora direkt in eine sechswöchige Reha in die Klinik Bellikon. Auf dem Reha-Plan steht noch mehr Bewegung. «Ich ging immer bis ans Limit und darüber hinaus, bis ich in Ohnmacht fiel.» Als sie die Klinik verlässt, kann sie kaum noch 30 Minuten im Rollstuhl sitzen.

Nora selbst, ihre Freunde und Familie suchen Antworten. Ihre Mutter findet eine Selbsthilfegruppe auf Facebook. Dort stösst sie auf Verständnis von anderen Müttern, deren Kinder ähnliche Symptome aufweisen. Viele in der Gruppe sprechen von Symptomen nach der Corona-Impfung. Auch aufgrund von Corona gibt es jetzt einen politischen Vorstoss zu ME/CFS.

politische Situation in der Schweiz

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politische Situation in der Schweiz

Was ist der aktuelle Stand?
Der Ständerat hat in der Herbstsession einem politischen Vorstoss zu ME/CFS zugestimmt. Der Nationalrat hat diesem bereits im Frühjahr zugestimmt. Der Bund muss nun eine nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation der Betroffenen, auch solchen mit Long Covid, ausarbeiten. Der Vorstoss wurde vom Berner Mitte-Nationalrat, Lorenz Hess, Ende 2024 eingereicht.
 
Welche Massnahmen sind geplant?
Eine finanzielle Unterstützung durch den Bund und die Kantone, eine angemessene Unterstützung der Betroffenen durch Sozialhilfeversicherungen, sowie grössere Forschung an der Krankheit.
 
Was ist das Ziel?
Alle Betroffenen mit ME/CFS und Long Covid sollen in der Schweiz gleich gut versorgt werden. Dazu gehört die rechtzeitige Diagnose, eine zweckmässige Behandlung und einen Zugang zu Therapien und Arzneimitteln.
 
Wann genau sollte die Strategie fertig sein?
Laut der Bundesrätin Elisabeth Baume-Schneider soll das BAG Anfang 2026 die Arbeiten aufnehmen. Eine umfassende Strategie dürfte bis zum ersten Halbjahr 2027 vorliegen.
 
Baume-Schneider betont jedoch, dass der Bundesrat bei der Ausarbeitung in erster Linie eine koordinierende Rolle einnehmen wird, aufgrund seiner Kompetenzen und der anspruchsvollen Situation der Ressourcen.

Nora hat sich drei Mal impfen lassen, die letzte Booster-Impfung bekam sie kurz vor Weihnachten 2021. «In seltenen Fällen kann ME/CFS nach Impfungen auftreten, wahrscheinlicher ist aber eine Erkrankung nach einer viralen Infektion», sagt Prof. Dr. Penner, Leiterin der universitären Neuropsychologie am Inselspital Bern.

Im Sommer 2023, anderthalb Jahre nach ihren ersten Symptomen, erhält Nora in einer Sprechstunde am Universitätsspital Zürich die Diagnose ME/CFS. Im Vergleich zu anderen Betroffenen ist das schnell, da Nora aufgrund ihres schweren Krankheitsverlaufs viele Arzttermine und Untersuchungen hatte.

Dunkles Zimmer und Hoffnungslosigkeit

Nach der Diagnose wird Nora von einem der wenigen ME/CFS-Spezialisten in der Schweiz betreut. Obwohl sie sich an das Pacing hält, wird ihr Gesundheitszustand ab September 2023 signifikant schlechter, ohne Erklärung. Nora kann kaum noch eine Nacht durchschlafen, sie kann nicht mal mehr allein auf die Toilette.

«Das war der Moment, der mein Leben komplett auf den Kopf gestellt hat», sagt Nora. Die Eltern müssen rund um die Uhr für sie da sein. Nora fängt an Medikamente im Off-Label-Use zu nehmen. Das sind Medikamente, die laut der Arzneimittelkontrolle nicht für ME/CFS vorgesehen bzw. zugelassen sind, aber eine positive Wirkung haben können.

«Für Betroffene ist es ein Risko, aber oft die einzige Hoffnung», sagt auch Prof. Dr. Penner. Genau so ging es Nora. Sie sei bereit gewesen alle Medikamente zu nehmen, um die Situation besser zu machen. «Ich dachte ich sterbe sowieso», sagt Nora.

Psychose, Klinik und das unerwartete Wunder

Im Februar 2024 erleidet Nora eine Psychose. Entweder durch die Medikamente im Off-Label-Use oder ihre stark belastende psychische Situation, vielleicht auch eine Mischung aus beidem. Durch die Psychose fängt Nora an zu halluzinieren. «Ich habe Zebras und Löwen in meinem Zimmer gesehen», sagt Nora.

Sie muss stationär im Universitätsspital Zürich aufgenommen werden und via Magensonde ernährt werden. Sie wird kurz darauf an die psychiatrische Klinik Kilchberg verwiesen.

Während eines sechswöchigen stationären Aufenthaltes verbessert sich Noras psychische und körperliche Verfassung deutlich. «Selbst die Ärzte sprachen von einem Wunder», sagt Nora. Heute muss sie keine Medikamente mehr nehmen, fällt selten in Ohnmacht und ist nur noch moderat von ME/CFS betroffen. Wie genau sie heute damit umgeht und was sie heute macht, erzählt Nora in diesem Video.